Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra(o una parte de él) en las células de una persona. Recibe su nombre gracias al primer médico que describió esta alteración en el siglo XIX, John Langdon Down. Aún así, no fue hasta finales de los años 60 del siglo XX cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que se debía a una alteración cromosómica. El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Se produce en todas las etnias, en todos los países, en todas las clases sociales, con una incidencia de una por cada 600-700 concepciones en el mundo.
La mayor parte de las personas tiene 46 cromosomas distribuidos en 23 parejas, mientras que las personas con síndrome de Down tienen un cromosoma más de lo habitual en el par 21. El síndrome afecta a cada persona de una manera distinta, lo que hace que cada persona sea única y diferente, pese a tener algunas características comunes. En este sentido, los estímulos que reciban en su entorno son fundamentales, ya que el aprendizaje y las habilidades que desarrollen no dependen solo de las características genéticas. Por eso, Naciones Unidas considera que el acceso a la atención de la salud, los programas de intervención temprana y la enseñanza inclusiva son vitales para el crecimiento y el desarrollo de los niños con síndrome de Down. En estos momentos, en España hay unas 34.000 personas con síndrome de Down, una cifra que asciende a los seis millones en todo el mundo.
ALGUNOS MITOS A DESMENTIR
El desconocimiento, y los prejuicios, han provocado una serie de mitos, creencias y estereotipos que son falsos, y que desde asociaciones como Down España trabajan por desmentir y aclarar. Así, desde Down España recuerdan que este síndrome no es una enfermedad, ya que es una condición genética. Otro de los mitos que está ampliamente implantado en nuestra sociedad es que el síndrome de Down es hereditario, pese a que solo una pequeña proporción de casos (en nuestro país ronda el 1%), esta alteración genética viene dada por herencia de los padres.
En este sentido, desde Down España afirman que en la mayor parte de los casos la alteración genética surge de manera espontánea y aleatoria. También es falso que las personas con síndrome de Down no puedan ser independientes. Hay que tener en cuenta que cada caso es diferente, y que muchas personas con este síndrome viven solas sin problemas.
LA IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN TEMPRANA
«Los programas de Atención Temprana, desarrollados entre los 0 y los 6 años, se han demostrado fundamentales e insustituibles para la estimulación del aparato sensorial y motor del recién nacido, para la creación de un contexto óptimo dadas las características propias de su aprendizaje y para proporcionar el apoyo emocional necesario a los padres para que la familia se adapte a la nueva situación», explican desde Down España. Por eso, es clave que tan pronto como los padres sepan o intuyan que su hijo ha nacido con síndrome de Down (el diagnóstico del síndrome de Down puede hacerse antes del parto o tras él), contacten con la asociación de síndrome de Down más cercana a su domicilio, para que los profesionales comiencen a trabajar con el bebé cuanto antes, para que contacten con otras familias que han vivido la misma situación, y sobre todo, para que construyan unas expectativas razonables y reales sobre lo que puede ser la vida de su hijo con síndrome de Down. Esta guía para que los padres sepan lo que es el síndrome de Down nos ha parecido especialmente interesante.
